Родители 3-летнего Ярослава Кичапина продолжают бороться со страшной болезнью сына. |
|
 02.06.2011 в 13:19
90-й день после операции. Родители маленького Ярослава именно так ведут свой семейный календарь. Все, что было до трансплантации костного мозга для молодой семьи — как страшный сон. Уже 8 месяцев папа, мама и сын живут и проходят лечение в Санкт-Петербурге. Ярослав — второй ребенок в семье. У него есть старшая сестра и младшая, полуторогодовалая Мирослава. Обе девочки абсолютно здоровы, а вот брату не повезло. Уже в год у мальчика начались признаки проявления какой-то болезни. Родители долго обследовались во Владивостоке. И через год им вынесли даигноз-приговор: мукополисахаридоз. Олеся Кичапина, мама Ярослава: "Я зашла в интернет и прочитала, что летальный исход к 7 годам. Деградация, боли. Мы 4 дня были в ступоре. Не знали куда бежать. А после взяли себя в руки и начали действовать. Спасительный оказался интернет. Именно оттуда родители узнали о течении болезни, о способах лечения. Сначала очень надеялись на приморское здравоохранение, на врачей, на чиновников. Оказалось — зря. Со своей бедой они остались один на один. И в 2010 году нашли выход. Сейчас они три раза в день моют квартиру специальным раствором, 2 раза в день обрабатывают послеоперационную ранку малыша, просиживают ежедневно 3-4 часа под капельницей, готовят только свежую пищу. Это — неполный перечень каждодневных процедур семьи Кичапиных. Они радуются каждой улыбке 3-летнего Ярослава. Тогда, осенью 2010 года они только мечтали об операции и с ужасом наблюдали за течением болезни маленького Ярослава. Диагноз мукополисахаридоз поставили мальчику поздно, поэтому изменения во внешности стали пугающе очевидны. Во Владивостоке врачи, после обследования, отправили маму с ребенком восвояси. Решайте свои проблемы сами. Получить дорогостоящее лечение в Приморье ребенок не мог. В неделю Ярославу требовалось двести тысяч рублей. Поэтому было принято решение оставить двоих дочерей и уехать в Санкт-Петербург. Олеся Кичапина, мама Ярослава: "Мы уезжали, младшей Мирославе был год. Она не ходила и не говорила. Тяжело было особенно старшей дочке. Плакала часто. Такая дружная семья была, а тут — ни мамы, ни папы..." Мукополисахаридозы — генетическая редко встречающаяся болезнь, протекающая с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата. Детей, страдающих разными типами этой болезни, в России сейчас 250. Если ребенка не лечить — он доживет максимум до 7 лет. Рассказывая все это, Олеся с трудом сдерживает слезы. Олеся Кичапина, мама Ярослава: "Смотришь, как он играет с сестрами, бегает. И представляешь, что ему осталось 3-4 года жизни... Как тут можно думать: делать что-то или нет?" Ярославу требовалась пересадка костного мозга, но перед этим - длительная терапия. Ее стоимость не меньше 2 миллионов рублей в год. Таких денег у молодой семьи с тремя детьми, живущей в поселке Горные ключи — нет. И тем не менее, родители отыскали в Петербурге больницу, нашли добрых людей и благотворительные фонды. И перебрались с сыном в Питер. Владимир Кичапин, папа Ярослава: "На работу устроиться — никак. Каждый день ходим с Ярославом на капельницы. Хотел пойти на собеседование. Утром у сына подскочила температура до 39, нас экстренно положили в больницу". Сейчас, спустя 3 месяца после операции, Ярослав сам ходит, кушает, играет. Вот только речь к нему пока еще не вернулась. Владимир Кичапин, папа Ярослава: "Режим стерильности соблюдаем. Особый режим питания. Живем на средства, которые насобирали жители Приморья". Между процедурами и делами Олеся ведет собственную страничку в интернете. Она так и называется Кичапин Ярослав. Там молодая мама описывает все события, выкладывает фотографии, общается с родителями таких же больных детей. И благодарит всех тех приморцев, которые собирали средства на лечение Ярослава..... "Нам родителям стоило за эти детские объятия, за эту очаровательную улыбку и счастливые глаза побороться... Не спать ночами, бороться, бороться и еще раз бороться... Идти до конца, не сдаваясь и не опуская рук!!! Наши дети этого заслуживают!!!" За те 8 месяцев, что родители не были дома, младшая Мирослава сделала первые шаги и побежала, начала говорить. Старшая Аня повзрослела. Олеся Кичапина, мама Ярослава: "С девочками нашими наверстаем. Главное — Ярослав. Столько сил в него вложили.. Хотим уже восстановиться и вернуться домой, в Приморье". Вся общественная жизнь этих мужественных и упорных родителей заключается теперь в ноутбуке. Отсюда они узнают новости из Приморья, где остались двое дочерей и бабушки, помогают советом родителям таких же смертельно больных детей. Если все сложится хорошо, то 4-летний Ярослав с родителями вернется домой, в Приморье, через полгода. И родители верят, что так и будет. Не зря ведь они боролись 2 года и прошли через весь этот ад. PTR-VLAD.RU
Главные новости Кировского района в Telegram
| |
